Muscular Dystrophy
근육장애?
근육장애인은 장애라는 어려움뿐만 아니라 희귀질환이라는 특성을 동시에 지니고 있습니다. 이러한 복합적 측면들은 단순히 개념을 나열하고 더하는 것만으로는 설명될 수 없으며, 단선적이고 단편적인 측면만으로는 이해될 수 없습니다. 따라서 근육장애인들은 사회에서 장애라는 차별뿐만 아니라 응급환자로 오인당하거나 희귀질환이라는 어려움까지 경험하는 이중적 차별을 당하고 있습니다. 이러한 측면에서 근육장애인이 겪은 차별과 억압적인 기재들이 서로 맞물려 상호교차되어 중첩되어 있다고 할 수 있습니다.
장애(진행성)
① 걷는게 힘들어지고 자주 넘어져요.
② 근육이 서서히 빠지고 팔도 제대로 움직이기 힘들어요.
② 근육이 서서히 빠지고 팔도 제대로 움직이기 힘들어요.
③ 앉는게 힘들어서 누워서 다니게 되요.
④ 시간이 갈수록 외부 신체 뿐만아니라 내부 근육 까지 침범하여 호흡과 심장을 포함하여 전신이 약해져요.
희귀질환(유전성)
① 신경근육질환은 희귀난치성 질환이에요.
② 조기 진단이 어렵고, 대부분 유전성 질환이라 대물림 되기도 해요.
③ 시장 가치가 낮아 치료제 연구가 활발하지 않고, 치료제가 없거나 있다고 해도 매우 고가에요.
④ 지방에 사는 경우 의료 인프라가 부족해 의료적인 부분에 어려움을 겪어요.
병마가 우리의 생명을 위협하지만, 우리가 두려운 것은 병마가 아닙니다.
시간이 지날수록 장애가 심해짐에 따라 의료기기도 늘어나고 활동지원서비스와
보조기구 등 사회복지 정책 차원의 지원이 필요하지만...
현실은 복지 사각지대 때문에 우리는 죽음에 내몰리고 있습니다.