모든 생명은 소중한 가치가 있습니다.
생명의 가치보다 더 중요한 가치가 있을까요? 살아있지 않고서는 어떠한 권리와 가치도 의미가 없기에 너무나도 기본적이면서도 강조할 필요조차 없는 가장 중요한 가치라고 할 것입니다.
장애 여부를 떠나 모든 생명은 어떠한 것으로도 대체 불가능한 소중한 가치를 지니고 있습니다. 그러나 과거 역사들을 돌아보면 장애가 있다는 이유로 생명을 경시하기도 하기도 했습니다. 우생학이 만연했던 시기에 아돌프 히틀러는 장애가 있다는 이유로 장애인 학살을 자행했던 것입니다. 현대 사회에서도 태아가 장애가 있다는 이유로 낙태를 하거나, 장애인을 안락사 시키라는 말을 쉽게 하는 등 우생학 관점은 여전히 사라지지 않고 존재하고 있습니다.
죽음에 내몰리는 근육장애인
2014년, 24시간 인공호흡기를 사용하는 근육장애인이 혼자 남겨져 있다가 인공호흡기 호스가 빠지는 사고로 중태에 빠져 결국 사망하는 사건이 있었습니다. 활동지원사가 퇴근하고, 부모님이 치료받기 위해 병원에 있는 얼마 안 되는 잠깐 사이에 인공호흡기에 문제가 생긴 것 입니다. 인공호흡기 사망 사고는 이번이 처음이 아니고 반복되고 있었습니다.
이에 우리 연대는 생명을 경시하고 도외시 하는 사회에서 생명을 존중하는 세상을 만들어가고자 합니다. 최중증 근육장애인이 생명의 위협을 받지 않고 살아갈 수 있도록 제도와 정책을 개선을 요구하고, 지역사회에서 함께 살아갈 수 있도록 사회적 안전망이 마련될 수 있도록 노력하고 있습니다.
우리 연대는 최중증 근육장애인 당사자 중심으로 활동합니다.
우리가 거리로 나서는 일은 힘들기도 하고, 목숨을 거는 어려운 일입니다.
그러나 최중증 장애인이 운동에 나설 때 그 파급력은 무시하지 못할 만큼 큽니다.
비록 힘겹고 때로 버겁기도 하지만 그럴수록 최중증장애인이 나서야 합니다.
더 이상 죽게 내버려 두지마세요.
지금 까지의 장애인 운동은 중증장애인을 중심으로 활동지원서비스, 이동권, 장애연금, 차별금지법 제정 등 기본적인 복지서비스의 토대를 마련하기 하고, 보다 편하고 잘 살아가기 위한 운동이었습니다.
그에 반해, 생명권 운동은 살고 싶지 않다는 처절한 몸부림이라고 할 수 있습니다. 우리는 국가 정책의 변화나 복지 서비스 부족으로 죽음으로 내몰리는 일이 없도록 더 이상 불안에 떨지 않고 안전하게 살기 위해서 활동합니다.
생명권 운동은 나 자신의 생명을 지키고, 우리들의 친구이자 동료들을 지키기 위한 활동입니다.
그에 반해, 생명권 운동은 살고 싶지 않다는 처절한 몸부림이라고 할 수 있습니다. 우리는 국가 정책의 변화나 복지 서비스 부족으로 죽음으로 내몰리는 일이 없도록 더 이상 불안에 떨지 않고 안전하게 살기 위해서 활동합니다.
생명권 운동은 나 자신의 생명을 지키고, 우리들의 친구이자 동료들을 지키기 위한 활동입니다.