한국근육장애인생명권연대(이하 생명권연대)는 인간의 존엄성을 기반으로하여 생명권 및 안전 확보와 불가침의 기본적 인권을 보장하기 위해 최중증 근육장애인 당사자들로 구성되어 만들어진 연대입니다.
아직까지 근육장애인에 대한 사회적 제반 사항들이 마련되어있지않아 사각지대에 놓여 죽음에 내몰리고 있는 상황입니다. 이에 우리 연대는 정부에 대책 마련을 촉구하고자 활동합니다.
우리는 당사자 중심 입니다.
우리 연대는 최중증 근육장애인 당사자 중심으로 활동합니다. 우리가 거리로 나서는 일은 힘들기도 하고, 목숨을 거는 어려운 일입니다. 그러나 최중증 장애인이 운동에 나설 때 그 파급력은 무시하지 못할 만큼 큽니다. 비록 힘겹고 때로 버겁기도 하지만 그럴수록 최중증장애인이 나서야 합니다!
우리는 생명을 중시합니다.
생명의 가치보다 중요한 가치가 있을까요? 살아있지 않고는 어떠한 권리도 누릴 수 없기 때문에 생명권은 모든 기본권의 전제가 되는 동시에 최고의 권리라고 할 수 있습니다. 장애를 가지고 태어 났을지라도 모든 사람의 생명은 고귀하고, 대체 불가능한 존엄한 인간존재의 근원입니다. 이에 연대는 최중증 근육장애인의 생명을 지키기위해
활동합니다.
우리는 연대합니다.
우리는 혼자 움직이는 것이 아니라 근육장애인 당사자, 가족, 활동지원사, 시민과 함께 연대하며, 어려움과 아픔을 함께 나누며 단결을 통해 힘을 얻습니다.
우리는 변화를 추구합니다.
아직까지 사회복지 정책의 미비로 최중증 근육장애인이 죽음에 내몰리는 상황입니다. 최중증 근육장애인이 생명에 위협을 받지않고 살아갈 수 있도록 사회적 장벽을 제거하고 사회적 안전망을 구축하도록 변화를 추구합니다.